Crohnon innen és a többin túl...

Suz'n meséi

Suz'n meséi

Lépésről lépésre...

2020. június 02. - SuznVilága

Szombat reggel, fél 8. Még csend van, minden békés.

A mosógép ütemes kattogása nyugtatólag hat rám. Elkezdtem a napot, minden rendben, mondom magamnak.
Z és Chilko a napsütötte hálóban szundikálnak, én pedig a nappali kanapéján fészkelek. Ölemben a reggelim és próbálok felállítani egy napirendet mára.

Rettenetes éjszakán vagyok túl, de érzem, hogy javulóban a helyzet. Az este valahogy kinyíltak a kapuk és majd minden elfojtott, félrerakott félelem és gondolat betódult a fejembe. Sírtam. Kétségbeesetten menekültem lefeküdni, de a gondolataim nem hagytak menekülni.
Úgy bújtam a takaró alá, hogy pozitív dolgokkal vettem magam körbe, de most ez is kevésnek bizonyult.
Rémálmok gyötörtek, a hasam fájt. Kétszer felkeltem mosdó végett, a térdem pedig volt szíves a lépcsőn menet bejelezni a felmelegedést.

luggage-1081872_1920.jpg
Újra meg újra bevillannak az álmok, amik alvás közben annyira kínoztak, egyre csak furakodnak az ésszerű gondolatok elé.

Na jól van, most ebből már elég. Előveszem a zsákom, kibontom és belehajigálom ezt a sok f@szságot.

Csak szépen sorjában:


- nem vagyok beteg, túléltem az októberi ügyet, most már csak észnél kell legyek. Figyelek az étkezésekre, a pihenésre, az egyensúlyra. El kell engednem a rengeteg feszültséget, ami lássuk be, nem jogtalanul van bennem, de néha túlnő rajtam. Nagyon túlnő rajtam.

- álmomban egy szakmailag mindent tönkretevő bejegyzést tettem közzé Facebookon, amivel kapcsolatban egy elismert kolléga figyelmeztetett, hogy tán jobban nézzem meg a képet posztolás előtt, mert nem épp előnyös. Oh, tényleg baszki. Ha a belsőségeid is látszanak egy képen, az legfeljebb a sebészeti szakoldalakon számíthat elismerésre, de nem itt.

- senki nem fog elhagyni, fájdalmat okozni, meghalni - sokan szeretnek és mellettem állnak jóban - rosszban, nem kell úgy görcsölnöm minden pillanatban, hogy beleszakadok...

- sok volt a veszteségemből, sok volt a mélypont, de elindultam, elindultunk felfelé, jön a nyár - még ha maszkban is ér - de nyár lesz.

- napról napra erősebb vagyok, kicsit még többet bírok mint tegnap, halad az életem és vele haladok én is. Nem a pálya szélén állok sírva, hogy sosem állhatok be. Már itt vagyok és részt veszek. Én is játszom! Újra látszom! Az emberek észrevesznek, mosolyognak és időnként félreállnak, mert én rohanok. Én, érted! Akit novemberben még ölben és tolószékben hurcibáltak az 50-es vérnyomása és 50-es pulzusa miatt, az most rohan és élvezi.


Gyorsan be is húzom a zsák száját és berugdosom a pakkom az ágy alá. Szerdán fogom, megmutatom a terápián, miket pakoltam bele egy hét alatt, és üresen hazahozom. De jó lesz! Megint könnyebb lesz, megint kioldunk néhány csomót és újabb lépéseket teszek a jó életért.

bridge-53769_1920.jpg

Arról, mi az élet igazi élménye
Az igazi élmény az ember számára tehát elsőrendűen ennyi: önmagának megismerése. A világ megismerése érdekes, hasznos, gyönyörködtető, félelmes vagy tanulságos; önmagunk megismerése a legnagyobb utazás, a legfélelmesebb felfedezés, a legtanulságosabb találkozás. Rómában vagy az Északi Sarkon járni nem olyan érdekes, mint megtudni valami valóságosat jellemünkről, tehát hajlamaink igazi természetéről, a világhoz, a jóhoz és rosszhoz, az emberekhez, a szenvedélyekhez való viszonyunkról.

Márai Sándor: Füveskönyv

 

 

untitled.png

Elfogadni, élni és néha túlélni - Az IBD világnap margójára

Május 19. A gyulladásos bélbetegségek világnapja

(...) Hogy az emberek rámnéznek, és nem értik, miért vagyok a rendelésen, mikor fiatal vagyok és állítólag szép – meg mostanság gebe, de ezt már meséltem. Persze, basszus, ha valaki fiatal, akkor nem lehet beteg? Látszólag nem. És nem hiszik el, komolyan mondom, hogy én igenis beteg vagyok és nem részeg és alkoholista és nem azért variálok az étteremben a pizzával, mert egy elkényeztetett majom vagyok, hanem mert van pár kaja, amiért a pocak elég heves bosszúhadjáratot szokott indítani. Már amikor olyan a kedve. Néha megeszek egy konzerv kukoricát és semmi para, máskor meg kihányom a natúr csirkemellet vagy épp a gm vajaskenyeret sovány sonkával. Vagy épp a gm kekszet… Mert érted, a Crohn az ilyen kis szeszélyes. Hogy rohadna meg."

 

A mai viszont a mi napunk.

"Láthatatlan betegség", sokan a létezéséről sem tudnak. Talán így még nehezebb elfogadni és elfogadtatni.

Köszönöm, ha segítesz egy megosztással! 

http://suznvilaga.hu/category/crohnnal_az_elet/

Szóval ezen napon “ünnepeljük” mi a nyavalyákat és legfőképpen magunkat és próbáljuk rávenni az embereket, hogy figyeljenek ránk. Mert a betegségünk tényleg nem látszik külsőleg, max műtéti hegként a hasamon, meg soványság képében, de az meg nem annyira feltűnő az őrült diéták világában.

Arra gondoltam, akit érdekel a téma, idepakolom a linkeket, mely bejegyzések a téma körül forognak, aztán lehet búvárkodni. Mivel a betegségnek ezer meg egy arca van, fontos tudni, hogy még nálam is teljesen más tüneteket produkál egy-egy alkalommal, hát akkor másoknál. Ezek a velem megesett sztorik, amiket azért jegyeztem le ide, hogy annak, aki belekerül ebbe a kulimászba, legyen valami kapaszkodó. Hogy lássa, lehet ezen röhögni is…:

 

97748099_3235195566504109_1517283788147654656_o.jpg

 

Lapokba fojtott karanténhiszti

avagy 22 könyv, amely átsegített a nehéz időkön

Hiszek abban, hogy a könyvek barátok és nincs az az élethelyzet, amelyben ne tudnának vigaszt/örömet/bátorítást/ihletet adni. A könyv nekem több, mint holmi szórakozás, tényleg megszállottjuk és tisztelőjük és megszállott tisztelőjük vagyok a nap minden percében. Ha megkérdezitek az embereket körülöttem, az is kiderül, hogy ez nem azért van így, mert olyannyira csúf/buta/magányos/unalmas/frusztrált vagy bármi egyéb lennék, ám azt nem tagadom, hogy tinikoromra visszatekintve ebben is van némi igazság. 

Kedves könyvmolyok, félre ne értsetek! Én tudom a legjobban, hogy ez a billog, ami ma már inkább dicséret, mint gúnyos címke, nagyon, de tényleg nagyon távol áll a valóságtól. Igazán szép és eszes személyeket ismerek én magam is, ha fejben végiggörgetem a könyvbuzeráns (a szó lehető legpozitívabb értelmében) ismerőseimet és ismeretleneket, akiket mondjuk instán meg moly-on követek.

De hova is akarok kilyukadni itt a nagy molyvédelmi szónoklatom közepén? Hát oda, hogy ezt a bejegyzést ajánlom nekik, az olvasnivaló után kutatóknak, a már annyira unatkozóknak, akik eljutottak mostanra a sosem olvasoktól az adjegykönyvet-állapotig és mindenkinek, akit érdekel, hogy milyen kincsek tették szebbé az elmúlt, ám kutyamód nehéz évemet. 

Tovább

A blogoszféra szereplőinek lehetőségei hazánkban - felmérés

Mit érez az olvasó? Hogy gondolja a blogger?

Ezer meg egy éve már, hogy nem jelentkeztem ezen a felületen, de sajnos nyugodtan mondhatom, hogy kis híján beadtam a kulcsot tavaly. Szerencsére ezen túllépve, mindent túlélve, lassan élek és nemsoká már virulok is, csak essek túl két kötelezettségemen.

Tovább

Nagymacska kismacskával

Ki vagyok én?

Már ígértem a legelső posztban is, hogy bemutatkozom, s némi csúszással ez ma teljesül is. Úgy gondoltam, random kérdésekre fogok a magam módján válaszolni, a többi pedig úgyis kiderül a bejegyzések kapcsán. 

 

Teljes nevem: Hujber Zsuzsanna

Csillagjegyem: Oroszlán annak minden jó és rossz tulajdonságával együtt

3 dolog, amit imádok: tea, írás, könyvek

3 félelmem: újabb fizikális pofáraesés, újabb Crohn fellángolás, műtét 

A legjobb barátom: van egy mesés triumvirátusom (M.,Sz. és V.)

Az utolsó dal, amit hallgattam: Eric Clapton - My father's eyes 

Tovább

A Nagytestvér :)

Suz'n Világa - ahol mindenről szó van 2007 óta...

Le akarom írni, meg akarom mutatni. Még annak is, akinek már nem lehet.

Tudom, mi a bánat. Az, mikor rádöbbenek, hogy nem köszönhetem már meg a neveltetésemet. Mert nem volt rá idő. Tudom, mi az öröm. Az, mikor közlik velünk a kórházban, hogy az újraélesztés nyomán a jelenlegi zavarok eltűnnek és nem lesz maradandó károsodás. Tudom, mi a félelem. Az, mikor másfél év után is vonyítva ébredek éjjel, és nem merek visszaaludni, mert álmomban a Mamával voltam és azt kérdezte, hogy mi a baj!

Ismerem a nagy problémák fogalmát. Tudom, hol kezdődnek az igazi gondok, veszteségek.

Mégis, néha egy-egy percre olyan jó mindezt elfelejteni. Jó egy kicsit felületesnek lenni: utálkozni, amiért indulás előtt a friss körömlakk elkezd lepattogni. Fujjogni, ha spenót van ebédre. Anyázni, ha kavics meg a cipőmbe…
Megszállottan járok könyvtárba és könyvesboltba. A betűmánia nálam nem vicc.
Boldoggá tesz, ha megsimogathatok az utcán egy vadidegen labradort. Örülök annak, ha kisüt a nap. És imádom, mikor jeget tesznek a kólámba és olyan hideg lesz tőle, hogy alig bírom megfogni a poharat.

Ezekkel takargatom a sebeimet és a fájdalmaimat. Lelkieket és a Crohnból eredőeket. És ezt tudom, hogy sokan nem tudják. Nem tudják, mi van a ’színpad mögött’. Nem fogom mindenkinek elmondani, hogy megértse, mert van, aki ha elmondom, sem fogja fel. Ez nem az én hibám. Ha ők azt hiszik, hogy nekem a legnagyobb bajom életemben az volt, hogy a barátnőm nem szólt a kávézóban, hogy elkenődött a szemfestékem; higgyék.

Nekem néha fájdalomcsillapítóként szolgál a felületesség, és segít túlélnem.
És míg vannak, akik elolvasnak, addig írni fogok. Írok jóról, rosszról. Apró örömökről és kapitális tévedésekről.

Mert jólesik. Nekem is, és úgy látszik, Nektek is.

Tökösségi háziverseny á la autoimmun kórságok

Miért született meg ez a blog?

Üdvözöllek kedves Olvasóm! 

Először is, röviden szeretném bemutatni a blogot és a későbbi bejegyzésben saját magamat is. Bízom benne, hogy csupán egy érdeklődő böngésző vagy, s nem a saját esetedre szeretnél gyógyírt találni, hiszen az azt jelenti, Te is egy vagy akár több kórsággal a válladon ülve éled a mindennapjaidat. 

Bánom is én! Lehetsz fiú, lehetsz lány, messziről jött idegen, vagy közeli barát, szívesen látlak az oldalon. Böngéssz kedvedre, érezd jól magad, ha kérdésed van tedd fel, ha pedig kritikával élnél, azt se tartsd vissza :)

Van már egy blogom 10 éve, ez a mostani tulajdonképpen annak kiegészítéseként, afféle régóta dédelgetett álom eredményeként született ma meg, illetve szó van itt némi külső kényszerről is. A METU-n produkálnom kell egy projektmunkát, mely kellő seggberúgás volt ahhoz, hogy tényleg manifesztálódjon a gondolat a fejem rejtekéből. Ez tehát itt Suz'n specifikus világa, mely néha könnyfakasztóan vicces, időnként pedig véresen - ám kórosan vérszegényen - komoly. 

Tovább
süti beállítások módosítása